多系統萎縮症からの生還-1
余命2年から始めた食事革命
桑原満弘 昭和20年2月1日生

はじめに
 本ページは私の闘病記です。多系統萎縮症(MSA)とは、小脳や大脳が萎縮することで脳に関連する神経を始め、全ての機能が麻痺するという17指定難病です。世間でよく知られているALS(筋萎縮性側索硬化症)も萎縮症の難病ですが、これは脳から出る神経が萎縮する病態なので多系統萎縮症よりは軽微といえるかもしれません。
 私が7~8年で全ての機能が停止して死に至るといわれる多系統萎縮症を発病したのは、平成21年でした。その時すでに、余命7~8年といわれたから、もう治ることのない病気だということが分かりました。死の恐怖に怯えながら5年が過ぎた余命2年の時に、食事革命という活動を主宰する友人と運命の再会があったのでした。そして言われるとおりに食事を切り替えて5年、死を迎えるどころか、発病から10年を過ぎた今、元気いっぱいに暮らしています。私は多系統萎縮症との戦いに、見事に勝利したのです。

余命7年を宣告された
 有機栽培や無農薬栽培の普及を志す私は、地元の唐津を始め、福岡県糸島市や熊本市など、九州を活動範囲として飛び回る毎日を過ごしておりましたが、あれは平成21年4月のことでした。その日までは年齢の割には元気で、病気の心配もしてなかった私に、突然と死の病が襲いかかってきたのです。糸島市の農業研修所で新規就農者に農業基本作業を指導中、トラクターから飛び降りた際に足腰に力が入らず、バランスを失って倒れ込んでしまいました。雑草のツルにでも足を取られたのだろうと軽く考えていましたが、起き上がろうとしたところ、脚も腕も思うように反応してくれません。近くに居合わせた研修生数人が駆けつけてきて抱きかかえ、宿舎まで運んでくれたのですが、手を握ってみても足首を動かそうとしてみても感覚がなく、頭は朦朧(もうろう)としているし喋ろうにも口や舌の感覚がなくて、言葉になりません。布団に横になったのは覚えてますがそのまま深い眠りに落ちて、気がついたのは明くる朝のことでした。

 当日はいつものように朝から農業指導を始めたのですが、前の日の衝撃で身体にダメージを負ってたみたいで、節々が痛くて思うような動作が出来ません。そのまた翌日には歩行も困難になり、それでも「打ち身のせいだから」と自分に言い聞かせて作業をこなしたのですが、時間が経つにつれて「これは打ち身のせいではないようだ、何か悪い病気ではないだろうか」と、背筋が寒くなるような不安と恐怖が襲ってきていました。
 唐津市の自宅に帰ってからは、身体の動きがより困難になりました。急に食べ物が気管に入るようになり、舌がもつれて思うように喋れない、手足が引きつり歩行困難、不眠といった機能の変化が重なり、約束していた仕事もお断りする不安な日を送るようになりました。
 高齢者によくある耳鳴りやめまいは多少有ったものの、数年も風邪一つ引かず、頭髪も30代のように黒々として元気一杯だった私。突然と重病に陥ったなんて信じられない気持ちもあって「何日か休んで、積み重なった疲れがとれれば良くなるだろう」と良い方に思い込むようにしていましたが、逆に体調はどんどん悪い方向へと向かっているようでした。

 家族からは「何の病気か知ることも必要」と急かされて、平成21年の暮れに地元の日赤病院で検査を受けたのですが、結果は「ハンチントン病ではなかろうか」との診断でした。そして担当医から「九州大学病院の権威ある教授先生を頼るように」と、紹介状を書いて頂いたのです。
 平成22年が明けるとすぐに、重い脚を引きずるように朝早くから車を走らせて、九大病院に向かいました。午後5時30分までおよそ9時間も掛けて検査を受けたところ、結果はオリーブ橋小脳萎縮症(多系統萎縮症17指定難病)で余命7年と診断され、入院手術の手続きを取るようにと言われ、手術同意書のサインを求められました。
しかしすごく元気だった私が、忽然と入院して手術を受け、病院でベッドに括りつけられて点滴や薬漬けとなって、7年も苦しんだ後に死を迎えることへの抵抗がありましたし、この多系統萎縮症が原因も治療法も不明だというのも私にとっては、まるで死の宣告を受けるような思いでした。

 他にも生きる道は有るはず、いや、必ず有ると自分自身を叱咤激励して、教授には「思う所あり」と入院手続きのサインを断り、九大病院を抜け出しました。帰路、久しぶりの運転だからでしょうか、足がブルブル震えてアクセルやブレーキを踏もうとしても、感覚が足先まで伝わらないことに気づきました。唐津市までの暗い夜道、死の予感と直面して様々な恐怖が頭を過ぎり、いっそのこと車ごと海へ突っ込んで死んでやろうか、その方が早く楽になれると思ったりもしていました。

 翌日、九大病院を紹介してくれた地元病院の先生に「多系統萎縮症でした」と伝えて今後のことを相談したところ、自宅療養でもよいと思うと言われました。余命宣告されたのだから入院して検査と手術を繰り返しながら7年を過ごすよりも、自宅で余生を過ごす方が楽しみもあるだろう、との判断だったみたいでした。
 それからというもの、人生で始めて、何の手立てもない寝たきりの生活が始まりました。障害者手帳1種3級を交付してもらいましたが、それよりも平成29年に迫り来る死期が頭の大部分を占めて夜の眠りさえも怖ろしくなっていました。眠らぬ夜を過ごして明け方になると、このままではダメ人間になってしまうと思い立って硬直した脚に手を添えて、折り曲げるようにしてベッドから起き上がり、下半身を引きずりながら車に乗って宛もなく車を走らせることが重なりました。今にして思ってみると、楽に死ねる場所を求めて彷徨っていたのかもしれません。

他系統萎縮症002
絶体絶命の危機を乗り越えるにつづく


多系統萎縮症(MSA)を乗り越えて-1
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MITSUHIRO KUWAHARA